Catatan: Sambil menantikan hasil wawancara Yaahowu dengan Prof.Dr.med. Ingo Kennerknecht, berikut ini kami sajikan makalah beliau yang dipresentasikan di Konferensi Internasional tentang Seni dan Arsitektur Nias di Wina, 30-31 Oktober 2006. Ingo Kennerknecht adalah Profesor Human Genetics, Universitas Münster. Karena kesulitan menyajikan tulisan aslinya dalam bentuk PDF, Redaksi menampilkannya dalam bentuk citra (gambar). Sumber: situs Nias Island Research Network, atas izin Petra Gruber, Koordinar Nias Island Research Network. Karena ukuran file cukup bear, pengunjug akan mengalami kelambatan mengakses – mohon maaf (Redaksi)
Aku belum lama kul di kedokteran, dikit-dikit dah belajar etika. Setauku publikasi wajah subyek emang disamarkan atau minimal diblok di bagian matanya. Rasanya foto di makalah ini cukup janggal deh…
Desi Zega
Mhs. Fakultas Kedokteran
Universitas Airlangga
Terima kasih atas publikasi mengenai asal-usul orang Nias ini. Gambar tersangka (pidana, perdata) yang biasa disamarkan. Gambar informan, objek, dll. dalam karya/publikasi ilmiah lazim ditampilkan sebagaimana adanya. Ya’ahowu. Wa’ozisokhi Nazara, mahasiswa S3 Linguistik Universitas Udayana.
Sebagai Dr.med. peneliti DNA ini agaknya “pura-pura lupa” bagaimana cara menampilkan citra diri probandus yang lazim dan dikenal luas dalam dunia kedokteran.
Sama halnya “pura-pura lupa” bahwa di setiap negara masing-masing ada tatacara yang mengatur penelitian lintas batas negara, khususnya soal perijinan maupun perjanjian kerjasama.
Bila norma dan aturan diabaikan semau-gue, patut dipertanyakan seberapa besar dan ada di manakah etika seseorang intelektual yang ilmuwan?
Bagi saya penelitian DNA ini mengandung 3 keanehan. Pertama, tidak mematuhi prosedur yang berlaku di wilayah Republik Indonesia. Hal ini sudah banyak diungkap para teman netters di atas.
Kedua, penelitian ini dipresentasi di Konferensi Internasional tentang Seni dan Arsitektur Nias di Wina, 30-31 Oktober 2006. Forum itu adalah forum para peminat dan ahli tentang seni dan arsitektur Nias (ahli berbagai disiplin ilmu), bukan forum para ahli (pakar) genetika. Sekalipun forum itu bertaraf internasional, bagaimana substansi penelitian ini mendapat validasi para ahli genetika bila dipresentasi dalam forum ahli non-genetika?
Ketiga, laporan penelitian ini dipublikasi di situs Nias Island Research Network, bukan di situs atau di jurnal khusus genetika. Aneh, langsung dipublikasi secara umum, tidak dipublikasi di kalangan pakar genetika terlebih dahulu (untuk dapat divalidasi oleh forum ilmu genetika yang lebih kompeten).
Seperti yang telah saya tulis, subyek penelitian saya setuju dan harus disamarkan (tidak hanya kasus pidana perdata).Dalam penelitian ilmiah terhadap manusia (seperti dijabarkan pada komentar no 2) ada kaidah/dasar etika yang harus dilakukan oleh peneliti di dunia ini, termasuk NKRI. Dasar etika tersebut adalah sbb:
1. Beneficense
2. Autonomy
3.Justice
4.Fidelity.
Add. 1. merujuk pada kewajiban untuk : to do good, not harm. Ini mengandung makna, bahwa tindakan medik itu tidak boleh menyakitkan (baik fisik maupun mental). Jadi dalam kasus ini, aplikasinya adalah bahwa semua foto subyek penelitian tidak boleh ditampilkan secara vulgar, karena jelas subyek dan keluarganya akan tersakiti hatinya sebagai manusia, malu berkepanjangan, dan ini terjadi pada publikasi ini. Jelas melanggar etis medik.
Add2, prinsip ini menunjukkan adanya hak subyek penelitian untuk membuat keputusan berdasar kepentingannya sendiri (sudah dijabarkan umum, bahwa tindakan dokter untuk operasi/ meneliti harus ada inform consent)
Add3. prinsip ini menunjukkan adanya kewajiban provider(pelayan kesehatan) untuk berlaku adil terhadap semua subyek penelitian/pasien, tegasnya non diskriminatif
Add4. prinsip ini mengharuskan para profesional (dokter) untuk cermat, jujur, patuh dan setia terhadap tanggung jawab profesionalnya, yang secara salah kaprah media sering menyebutnya malpraktek (yang sama sekali tidak ada dalam dunia kedokteran).
Kesimpulan: sesuai asas etika (umum dan Medik) adalah kewajiban peneliti untuk mematuhinya.
(Dokter, sedang S2 Konseling Genetika di FK UNDIP SEMARANG, Pustaka ada pd penulis)
Ya’ahowu,
Kita berharap pemerintah kabupaten di Nias dan Nias Selatan, khususnya Bupati Nias dan Dr. Idaman Zega, dapat mengambil langkah-langkah bijaksana dalam menanggapi publikasi penelitian ini. Karena di awal-awal penelitian mereka ikut dilibatkan, meski kemudian ditinggalkan oleh para peneliti DNA ini. Saohagölö.
bgul̦ Рsalatiga
Ethical issues arise in all branches of medicine but are particularly contentious in genetics because of the way this subject impinges not just on an individual but also on the extended family and on society in general.
Itu kata bijak Prof. Robert F. Mueller dari Department of Clinical Genetics, St. James’s Hospital, Leeds, U.K. di tahun 2001.
Menurutku hati-hati ngumumin genetic testing, kos dapat memberi stigma pada suku-bangsa Nias. Only test result wich have been validated should be taken into account.
Setuju komentar B. Gulö (resp. 16) agar Pemerintah Kabupaten (Nias, Nias Selatan) proaktif merespon publikasi ini. Juga lembaga terkait: LIPI, Kantor Menristek, Komisi Etik Penelitian Kesehatan Badan Penelitian dan Pengembangan Kesehatan (KEPK-BPPK) Depkes, serta berbagai pusat studi biomedik (minat genetika) di Indonesia.
Lembaga Eijkmann dan PAU Bioteknologi UGM (2001) melakukan riset “phylogenetic tree†(pohon filogenetik) berdasarkan keanekaragaman mtDNA berbagai populasi (etnis) di Indonesia.
Menurut Prof. dr. Sangkot Marzuki, MSc. PhD. (Direktur Eijkmann), Indonesia barat (Melayu, Batak, Minang, Jawa) membentuk satu kelompok, Indonesia timur (Sasak, Waingapu, Bugis) merupakan kelompok lain. Beberapa populasi, terutama populasi Nias, ternyata membentuk cabang sendiri pada pohon filogenetik itu.
Pernah saya tanyakan [di artikel “Merunut Asal-Usul Orang Nias Berdasarkan DNA/Genâ€] bagaimana posisi riset Prof. Ingo ini terhadap riset mtDNA terdahulu (riset yang dilakukan Prof. Sangkot). Karena riset ini tampaknya tidak berhubungan dengan Eijkmann, dalam forum ini pertanyaan yang sama saya ulang lagi.
Aku baru aja ngeliat teks publikasi ini di situs nirn… gambar probandus telah disamarkan (wajah diblok hitam). Saohagölö Prof. Ingo, Anda telah mendengarkan “ngenu-ngenu dödö” orang Nias berdasar etika (penelitian) kedokteran.
Yaahowu!
Desi Zega
Mhs. FK-Unair
(sedang berlibur di Jogjakarta)